9 mars 2021

Noëlie

Noëlie nous parle du vitiligo : l'impact de cette maladie auto-immune sur son apparence & sa confiance en soi.

Raconte-nous…

Ton histoire en quelques mots

Hello, moi c’est Noëlie, j’ai un vitiligo depuis l’âge de 10 ans.

J’ai appris à m’aimer avec mon vitiligo et il a participé à construire la personne que je suis aujourd’hui avec un caractère de battante et qui sais ce qu’elle veut dans la vie :)

Ton parcours médical :

J’ai mis plus de 10 ans à trouver un médecin qui prenait en charge le vitiligo. Depuis maintenant 7 ans, j’ai un suivi et un traitement efficace qui m’a permis de stabiliser mon vitiligo. J’ai même eu une re-pigmentation de plus de 70%.

Il s’agit d’une crème corticoïde que je mets tous les jours en été et environ toutes les 2 semaines en hiver. Malheureusement, ce traitement ne marche pas sur tout le monde.

Ma maladie m’a forgée le caractère. Je serais surement quelqu’un de différent si je ne l’avais pas eu. Quelque part, je pense que ce fut plus facile de l’avoir jeune, j’ai grandi avec et le vitiligo fait partie de moi.

Cependant, aucun doute, si je pouvais choisir de ne plus l’avoir, je n’hésiterais pas une minute. 

Ton plus gros défi ?

M’accepter tout simplement.

Ca n’a pas été facile mais je suis fière du chemin parcouru et je peux maintenant dire que je me trouve belle … 

J’ai eu tous les types de remarques et de moqueries : vache, dalmatien… mais aussi loin que je puisse me souvenir, je me suis toujours défendue !

J’ai le sentiment que ça m’a permis d’être plus forte ! ou est-ce que j’avais déjà cette nature-là ?

Ta relation avec le soleil ?

J’ai une pathologie qui se voit d’avantage lorsque je vais au soleil (les parties blanches ne bronzent pas car elles n’ont pas de pigments) j’ai donc une relation un peu conflictuelle avec lui 😜.

Plus sérieusement, je dois me protéger correctement pour éviter que mes taches ne brûlent pas puisqu’elles ne bénéficient d’aucune protection. Je pense cependant que tout le monde devrait mettre de la crème spf 50.

Avec le vitiligo, ce qui est paradoxal, c’est qu’une exposition légère et protégée m’aide à re-pigmenter puisque combiner à mon traitement cela active la mélanine.

Comment fais-tu pour t’en protéger ?

J’applique de la crème spf 50 et ne m’expose pas aux heures ou le soleil est le plus fort. Donc pas plus de 20 minutes par jour et plutôt le soir.

Ta devise :

Le travail acharné et le dévouement te mèneront toujours à destination. 

J’ai toujours travaillé dur pour obtenir ce que je souhaitais, que ce soit lorsque je faisais du sport à haut niveau ou pour atteindre mes objectifs pros. Je crois qu’il faut se battre pour construire la vie que l’on souhaite avoir. 

Ton conseil de ‘grand-mère’ :

Tu ne peux pas dire que tu ne savais pas !

N’ignorez pas ce qui est dit, c’est comme roulez trop vite en voiture et avoir un accident. Notre comportement avec notre peau, c’est la même chose. Prenez en soin.

Retrouvez Noëlie sur son compte 'The HBC Family' !