24 mars 2021

Maïté

Maïté nous raconte comment suite à son lupus et ses problèmes de santé, elle a eu envie de changer les choses.

Raconte-nous… 

Ton histoire, toi en quelque mots :

Je suis maman de 2 enfants, je suis tombée malade après la naissance de mon premier. J’ai eu beaucoup de problèmes de santé : le diagnostic d’un lupus en 2003 et d’une scoliose évolutive en 2009 avec une opération lourde en 2010. Les différentes difficultés liées à ces maladies m’ont doucement poussées vers l’entrepreneuriat. 

J’ai créé Handivisible après les difficultés que j’ai rencontré au quotidien ainsi que les échanges que j’ai eu avec d’autres personnes qui vivaient les mêmes épreuves. Notamment le passage dans les files d’attente. Mes soucis de santé m’empêchent d’avoir une position statique debout prolongée. J’ai donc effectué les démarches pour demander une reconnaissance MDPH (Maison Départementale Des Personnes Handicapées). Je me suis finalement rendu compte que ce n’était pas toujours facile de sortir cette carte qui justifie que vous êtes prioritaire ni de quémander sa place aux personnes qui se trouvent devant et de devoir justifier de son handicap. 

Un handicap n’est pas forcément visible et on n’a pas forcément envie de l’exprimer. Handivisible, c’est la volonté de proposer une solution qui convient aux différents handicaps et positionnable dans tous les lieux publics.

L’entrepreneuriat m’a beaucoup aidé pour surmonter mes propres difficultés. Je rencontre tous les jours des personnes avec des problèmes plus importants que les miens. D’une certaine manière, ça m’aide à relativiser.

Les aider, ça me porte aussi, tous les jours je me lève pour un projet d’une grande utilité, ça donne du sens au quotidien.

Quel a été ton parcours médical ?

Le diagnostic n’a pas été trouvé tout de suite, j’ai eu une période d’errance médicale. Puis plusieurs hospitalisations dont la séparation avec mon bébé et l’arrêt de l’allaitement : ce fut un déchirement. 

Le lupus c’est un boulet que l’on se traîne. La maladie m’épuise en permanence. Elle m’empêche de profiter des moments simples de la vie : un repas en famille, jouer avec mes enfants… les douleurs articulaires & musculaires, une fatigue chronique permanente.

Quel a été ton plus gros défi ?

S’occuper d’un bébé pendant la maladie. La fatigue ne laissait pas de répit, entre celle de jeune maman avec des nuits courtes, la maladie et les traitements qui épuisent.

Avec tes proches comment ça se passe ? 

Je crois que mes proches ne comprennent pas ce que je vis car ma maladie ne se voit pas. Mon visage ne me trahit pas, je donne toujours l’impression d’aller bien car je suis d’un naturel souriant.

C’est difficile de trouver un équilibre. Je ne veux pas parler tout le temps de ma maladie mais des fois je suis déçue de certaines réactions. Surtout les « comment ça va » qui attendent forcément une réponse positive ou qui n’attendent pas forcément de réponse du tout. J’ai même eu des fois « tu as bonne mine » alors que la personne savait que ça n’allait pas.

J’aimerais juste pouvoir exprimer ma douleur simplement, dire non, ça ne va pas et avoir le droit d’être vulnérable.

Quelle est ta relation avec le soleil ? 

Je devrais le fuir, mais il me fait tellement de bien. J’adore la chaleur sur ma peau, c’est réconfortant. Mais lorsqu’il est trop fort, je me cache ou je me couvre. Je n’ai jamais fait le lézard. Par contre, je sens bien les périodes où le lupus est plus fort… je deviens écarlate ou j’ai des rougeurs qui apparaissent dès que je sors quelques minutes. 

Comment fais-tu pour te protéger ?

J’utilise de la crème visage indice 50 toute l’année et je porte chapeaux/casquettes en extérieur. J’ai de la chance de ne pas être trop embêtée parce que je fais attention. 

Ta devise :

« Après la pluie, le beau temps »

Je vais chercher les petits bonheurs, je prête plus d’attention aux petites choses qui font du bien. 

Un conseil de grand-mère ? 

Faire chaque jour le bilan de la journée et chercher les belles choses qui se sont passées pour la finir sur une touche positive !

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