22 février 2021

Magali

Magali nous partage son combat contre le cancer de la peau et les carcinomes récidivants. Elle nous explique l'impact de la maladie sur le quotidien et comment celle-ci peut changer notre regard sur nous-même.

Raconte-nous… 

Ton histoire en quelque mots :

Je suis originaire de Marseille avec des origines Italiennes. J’ai 44 ans, je vis en concubinage depuis plus de 10 ans avec Thomas, et je suis maman de deux filles, Morgane (19 ans) & Mélodie (10 ans), je suis très attachée à ma famille, j’accorde d’ailleurs beaucoup d’importances aux valeurs inculquées par mes parents, grands-parents chez qui j’ai passé beaucoup de temps quand j’étais petite. J’ai d’ailleurs hérité de la passion de mon grand-père pour la cuisine !

J’ai aussi hérité du phototype de peau de ma grand-mère… Elle était châtain-roux avec une peau très claire, remplie de tâches et de grains de beauté !

Mes parents avaient quant à eux une peau beaucoup plus mate, mais ont toujours fait très attention à me protéger du soleil : crème solaire, lunettes de soleil et chapeau ou casquette en permanence.

Je partage depuis peu mon histoire sur Facebook & Instagram, pour rassembler, informer, aider sur ce "petit" cancer de la peau, et plus particulièrement le carcinome basocellulaire localisé pour ma part sur la pointe du nez, qui m'a valu en quelques mois 5 biopsies, une exérèse et une corne de licorne !

Ton parcours médical :

Je suis diagnostiquée de mon premier carcinome à 11 ans sur l’avant-bras droit, on me l’enlève en milieu hospitalier sous anesthésie générale, et je grandis avec cette peur du soleil…

En 2007, je suis diagnostiquée de mon 2ème carcinome, coin interne de l’œil gauche, j’ai 31 ans, et l’on m’envoie dans un service de chirurgie plastique et esthétique de la face pour l’opération, afin de limiter les dégâts esthétiques.

Fin 2019, c’est le 3ème carcinome diagnostiqué, sur la pointe du nez à gauche, après une longue et fastidieuse errance médicale de 18 mois. 

Septembre, 2020, un petit bouton dans le cou me gratte en permanence, lors de mon rendez vous de suivi trimestriel chez l’onco-dermato je le lui montre, elle me dit : « il faut une exérese directe, il s’agit je pense d’un carcinome tatoué ». Rebelote, je remonte sur le ring et retourne au combat.

Je n’oublie pourtant jamais un rendez-vous annuel chez mon dermatologue. Chaque année depuis très jeune, je fais tout vérifier, corps entier, visage et même cuir chevelu !

En 2007, mon 2ème carcinome est apparu entre 2 visites intercalaires. J’étais en vacances au ski et une petite croute est apparue au coin de l’œil. A ce moment-là, je me dis que c’était surement une réaction au froid et au masque de ski, une simple irritation. Je suis donc allée chez le pharmacien qui me conseille d’appliquer de la crème apaisante. La petite croute qui s’était mise à saigner, disparu... Elle est malheureusement réapparue pendant l’été suivant… A ma visite de contrôle suivante, mon dermatologue m’envoie donc à l’hôpital de la Conception dans le service de chirurgie plastique et réparatrice. Sur le visage, la biopsie est toujours délicate. Les tissus prélevés ont confirmé un carcinome. J’ai donc eu une exérèse : c’est une opération pour retirer la tumeur de la peau. Pour bien la retirer dans sa totalité, le prélèvement est toujours plus large que la lésion visible, pour être sûr que l'intégralité du tissu tumoral est retirée.

Le visage est une zone sensible et extrêmement visible, ce sont toujours des opérations délicates.  

Puis, en 2018, une petite croute a surgi sur le bout de mon nez cette fois. Je l’ai tout de suite montré à mon dermatologue habituel, qui m’a rassuré et expliqué qu’il ne pouvait pas s’agir d’un carcinome car sur le nez, on parle selon lui, de cancer du vieillard ! Pourtant, la petite croute s’étale de plus en plus, grossit en volume, s’étend, et se met à saigner dès que je parle plus de 10 minutes. A cette époque, je suis manager d’une équipe informatique et lors de réunions, qui sont nombreuses, je dois systématiquement tenir un mouchoir sur mon nez pour contrôler les saignements. Ce n’est pas seulement en parlant que çà saigne, c’est aussi en mangeant, la mastication me fait saigner et ce de façon systématique. Ma fille de 10 ans s’inquiète parce que maman à le bout du nez en sang quand elle parle ou qu’elle mange…Et puis, j’ai mal quotidiennement à la tête, que d’un seul coté à gauche du même côté que ma « croute », des douleurs qui irradient jusqu’au sinus de ce même côté.

J’ai finalement consulté 4 dermatologues qui n’ont pas voulu toucher à mon nez. C’est mal placé, c’est en plein milieu du visage, une biopsie viendrait me laisser une marque indélébile… 

L’errance médicale, ce n’est pas seulement ne pas savoir ce que l’on a, c’est aussi se demander si on est dans le vrai, si on ne s’inquiète pas à tord, c’est avoir l’impression d’aller à contresens des avis médicaux, c’est devoir se justifier auprès de ses proches, avoir l’impression que nos douleurs ne sont ni réelles, ni prouvées.

C’est lors d’un rendez-vous chez ma gynécologue, où mon nez se met à saigner au cours de la consultation, que je lui ai raconté mon errance médicale de 18 mois. Elle a fait jouer son réseau pour prendre immédiatement rendez-vous chez une dermatologue de l’hôpital. Je suis allée à ce rendez-vous accompagnée de ma maman. J’ai dû à nouveau expliquer mon errance médicale et exiger une biopsie, EXIGER MA BIOPSIE. Je savais que quelque chose n’allait pas, que dans mon corps il se passait quelque chose de pas normal, et il était hors de question pour moi de repartir encore de zéro. C’est important de le savoir, un patient peut faire une demande explicite d’examen ou de biopsie, à son médecin. 

Comme il s’agit du nez, point central du visage, je suis envoyée à nouveau dans le service spécialisé de chirurgie plastique et réparatrice de la face, pour prendre RDV pour la biopsie tant attendue. 

Ce rendez-vous, ça a été la douche froide.

Le chirurgien qui m’a reçu est très abrupte. Il m’a demandé : « si je comptais faire la politique de l’autruche longtemps », ses mots sont très durs, violents, c’est comme des épées qui me plantent « cancer, trou dans le visage, amputation d’une partie du nez, métastases dans les sinus, opération lourde, chirurgie reconstructrice, lambeau frontal, ». Je suis sortie totalement ébranlée de ce 1er rendez-vous et très très anxieuse à l’idée d’effectuer cette biopsie. J’avais peur de mourir ou d’être défigurée. 

J’ai demandé une prescription pour des anxiolytiques et somnifères jusqu’au jour de l’opération. Je n’arrivais plus à dormir, j’avais des crises d’angoisse. J’étais pétrifiée de faire cette biopsie. Quand les résultats sont arrivés, j’avais eu tellement peur que je fusse presque soulagée de savoir qu’il s’agissait du cancer le «  plus gentil », à savoir un carcinome non infiltrant. J’ai été, et, je suis prise en charge par une équipe pluridisciplinaire, dont le chirurgien de mon 1er RDV qui s’avère finalement être mon plus grand allié, celui qui m’a sauvé sans me défigurer…Un vrai héros, en somme !

J’ai finalement eu 5 biopsies du nez et une exérèse, ça fait beaucoup de tissus retirés pour un tout petit nez. J’ai aujourd’hui un traitement en chimiothérapie locale (application d’une crème) qui m'affaiblit pas mal (nausées, troubles digestifs, migraines) sans parler de l’apparition de plaques rouges, des sensations de brulures et de démangeaisons. Je suis également accompagnée par une psychiatre, ça m’aide à exprimer et extérioriser tout ce que j’ai traversé et traverse. 

Cette fin d’année 2020 et début d’année 2021, auront été chaotiques, avec la découverte par mes soins de mon 4eme carcinome.  Il aura fallu 2 exérèses pour en venir à bout. La 1ere, malgré les marges de sécurité prises, n’aura pas été suffisante… Les résultats d’anapath n’étaient pas bons, il restait des traces tumorales. Je suis donc repassée par la case chirurgie en janvier, le mois dernier, avec encore et toujours le même chirurgien qui m’a fait une très belle énième cicatrice !

Ton plus gros défi :

Mon propre regard. 

Après les différentes opérations sur le nez, j’avais un infirmier qui venait à la maison pour les soins (changer le pansement, nettoyer les points…). J’ai dû ensuite retourner à l’hôpital pour me faire retirer les points et me faire accompagner dans le retrait de mon gros pansement chirurgical. L’infirmière, et surtout mon chirurgien présent ce jour-là, m’a demandé de faire face au miroir et de me confronter à mon image. Ma nouvelle image. J’ai encaissé devant eux, puis j’ai pleuré en rentrant chez moi, beaucoup pleuré…

Mon nez n’est plus mon nez. Mon visage n’est plus vraiment mon visage. 

Avec tes proches comment ça se passe ? 

Ils sont présents et ils font du mieux qu’ils peuvent. Ce n’est pas facile d’accompagner quelqu’un qui traverse ce genre d’épreuve, j’en ai pris conscience très récemment.

 S’ils sont trop présents, je vais leur dire que je suis forte et leur demander de ne pas me plaindre, mais s’ils ne sont pas assez attentifs, je vais leur reprocher de ne pas être assez présents. 

Il y a aussi le regard des autres. Mon pansement par exemple, j’en avais choisi un, en silicone, qui se fondait presque dans mon visage. J’ai des personnes qui m’ont même demandé si mon opération esthétique s’était bien passée et si j’étais contente de mon nouveau nez ! 

Le regard des autres ce n’est pas seulement pendant la maladie mais aussi bien avant ça. La relation que l’on a avec le soleil par exemple.

Adolescente, j’ai joué avec le feu. Mes amis avaient tous des peaux plus foncées que la mienne, surtout en été. Moi, dans tous les cas, je bronzais très peu, je rougissais plutôt, mais je n’avais pas envie d’être différente et je n’ai pas du tout protégé ma peau durant cette période. Au lieu de çà, je m’enduisais de monoï, et de graisse à traire ! Ça m’a même value une hospitalisation d’une journée pour brulure au second degré.  Il faut je pense, changer les mentalités, et faire entendre qu’une peau claire, naturelle, non hâlée, peut-être,  un standard de beauté, comme les pin-up d’antan ! C’est comme avec ma grande fille, je lui dis que les filtres photos sont inutiles, on est belle comme on est !

Ta relation avec le soleil : 

Le soleil, c’est mon ennemi numéro 1.

Comment fais-tu pour t'en protéger ?

Je dois me protéger en permanence, en promenade, à la sortie de l’école, en voiture, en ville , à la mer, à la montagne…Je ne sors jamais sans un chapeau et ma crème pour le visage/corps à un SPF 50.

Ta devise :

« La vie ce n’est pas d’attendre que les orages passent, c’est d’apprendre comment danser sous la pluie »

Mon cancer de la peau m’a changé physiquement mais pas seulement, il m’a appris à revenir sur l’essentiel et à me recentrer sur ce que j’aime vraiment. 

Un conseil de 'grand-mère' ? 

CARPE DIEM, profitez de l’instant présent, des vôtres et de votre pleine santé !

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