28 février 2021

Delphine

Delphine nous partage sa vision de la vie avec beaucoup de justesse. Elle a été diagnostiqué d'un mélanome stade IV en 2018, qui est aujourd'hui en rémission ! Pour elle, nos faiblesses et nos fragilités sont nos forces.

Raconte-nous…

Ton histoire en quelque mots

J’ai 36 ans, je vis à Toulouse. Je suis d’origine lyonnaise. J’ai pas mal bougé, notamment à Paris où j’ai vécu pendant 8 ans. C’est une ville magnifique mais très stressante ! En 2003, on m’a diagnostiqué une ostéonécrose des 2 têtes fémorales (destruction des cartilages au niveau des hanches). Je ne pouvais plus marcher, le moindre mouvement était une torture. Aujourd’hui, j’ai 2 prothèses de hanches. En 2004, j’ai commencé à travailler sur moi, je me suis intéressée au développement personnel et spirituel. Ça m’a énormément aidée pour traverser mon épreuve.

Nous avons tous une fragilité, c'est une vraie force dès lors qu'on l'accepte et qu'on l'apprivoise.

Ça m’a permis d’avoir une conscience différente de moi-même, des autres et du monde. Ça m’a aussi permis d’ouvrir mon cœur. Et depuis, je n’ai jamais arrêté de travailler sur moi. On en apprend tous les jours :) 

J'essai de sensibiliser et d'en parler sur mon compte 'Fragile et . Et alors ?' sur Facebook !

Ton parcours médical :

J’ai une maladie génétique, lysosomale, depuis toute petite qui a notamment entraîné cette ostéonécrose. J’ai aussi été diagnostiquée de mon premier mélanome en 2010. Un dermatologue m’avait retiré un grain de beauté malin, c’était un mélanome.

J’aurais dû faire contrôler ma peau les années suivantes mais je n’ai consulté aucun médecin. J’étais dans le déni, je ne l’acceptais pas. Et en 2018, il a récidivé. J’étais extrêmement fatiguée, j’ai eu pleins de petites boules partout sur mon corps. Je déménageais à cette époque-là et je mettais ma fatigue sur le compte de mon déménagement et de ma maladie lysosomale. 

Quand j’ai passé des examens à l’hôpital Beaujon, le centre de référence des maladies lysosomales situé en banlieue parisienne, on n’a pas trouvé tout de suite ce que j’avais. Ils m’ont alors transférée à la Pitié-Salpêtrière, à Paris, au service d’endocrinologie, maladies métaboliques et médecine interne. J’ai eu toute une batterie d’examens. J’avais beaucoup de mal à respirer, j’étais sous oxygène. J’ai alors été diagnostiquée d’un mélanome de stade IV.

Mon mélanome que je n’avais pas fait contrôler s’était infiltré sous ma peau et dans mes organes en formant des nodules. J’en avais partout : sur mon corps mais aussi dans mon foie, ma rate et mes poumons. Ils m’ont ensuite transférée à Gustave Roussy, à Villejuif, pour ma prise en charge. J’ai appris plus tard que c’était le 1er centre européen de lutte contre le cancer. 

Au départ, j’ai eu pendant plus de 5 mois des médicaments de chimio. En voyant mon médecin pour la première fois, la première question que je lui ai posé, c’était si j’allais perdre mes cheveux. Ça peut paraître stupide mais ça avait beaucoup d’importance pour moi. Il m’a répondu par la négative. Ça m’a rassurée. Le deuxième médecin que j’ai vu fut beaucoup plus pessimiste. Elle m’a expliqué qu’un mélanome, c’était grave, que ce n’était pas bénin. Je fus prise d’une énorme angoisse, j’avais peur de mourir. Je n’avais que 34 ans. Je prenais des anxiolytiques pour me calmer.

J’ai été hospitalisée 3 semaines à Gustave Roussy, j’avais une vingtaine de comprimés par jour à avaler. J’ai également fait de la kiné, car je suis restée alitée pendant une dizaine de jours. J’avais déjà été opérée des hanches et fait de nombreuses heures de rééducation donc je savais que marcher à nouveau ça demandait beaucoup d’implication. 

Puis en 2019, mon mélanome a récidivé, on m’a alors traitée par immunothérapie (injection par voie intraveineuse, toutes les 3 semaines). 

Je suis aujourd’hui en rémission, je le sais depuis le 9 décembre 2020 et je revis après plus de 2 ans de combat contre la maladie. Je suis suivie à l’Oncopole de Toulouse. Mon traitement devrait s’arrêter en Avril 2021 ! J’aurai par la suite un suivi tous les 3 mois pendant au moins 3 ans.

Il ne faut vraiment pas hésiter à faire contrôler sa peau, même si l’on pense que ce n’est pas nécessaire ! Car s’il n’est pas pris à temps, un mélanome peut devenir très grave !

Ton plus gros défi ?

Je l’ai entamé il y a plus de 2 ans. C’est que mon livre soit publié ! Je raconte mon histoire. Ce livre a été pour moi salvateur. Mais à travers mon histoire, je veux aussi aider les autres, leur transmettre que dans la vie il faut toujours y croire, ne jamais abandonner. 

J’essaie de développer qu’oser être soi ainsi que témoigner de sa fragilité, c’est un défi dans notre société en quête de performance et de perfection où l’on met de côté celui qui dérange, qui ne s’inscrit pas dans la norme. J’ai vraiment à cœur de montrer que les personnes fragiles ont des ressources insoupçonnées ! 

Je pense que nos faiblesses peuvent se transformer en force.

Avec tes proches comment ça se passe ?

Ils me soutiennent dans le quotidien. Quand j’ai appris que j’avais un mélanome, j’ai été beaucoup épaulée et soutenue. Ils venaient me voir à l’hôpital, m’accompagnaient aux consultations…

C’est très important de ne pas rester isolé.e face à la maladie.

Ta relation avec le soleil ?

Je ne me suis jamais vraiment exposée au soleil. J’ai toujours fait attention à ma peau, car elle est très pâle et je prends facilement des coups de soleil si je ne fais pas attention. Mais aujourd’hui je dois faire beaucoup plus attention.

Comment fais-tu pour t'en protéger ?

Je mets de la crème, je reste sous un parasol quand je vais à la mer. Je prends soin de ma peau.

Une citation :

« Je ne suis pas ce qui m’est arrivé, je suis ce que je décide de devenir » de Carl Gustav Jung.

Je crois que derrière toute épreuve, il y a un cadeau caché. Je pense que l’on peut transformer sa souffrance en quelque chose de positif. Mon mélanome m’a permis de me réconcilier avec mon corps.

Je dirais qu’aujourd’hui je suis beaucoup plus douce avec moi-même, plus souple, même si j’ai toujours été perfectionniste, je suis devenue beaucoup plus tolérante avec moi-même.

Je me suis aperçue que le perfectionnisme empêchait la spontanéité, c’est quelque chose qui te bride.

Un conseil de grand-mère 

Vivre dans le moment présent et ne pas se projeter dans le futur. Car ce sont nos projections qui créent nos peurs. D’ailleurs, l’écriture m’a beaucoup aidée à vivre dans le moment présent, à me connecter à mon cœur. Ce fut pour moi un moteur.

Ça m’a permis de me découvrir, de m’accepter telle que je suis et de mettre des mots sur mes maux.

N'hésitez pas à suivre Delphine sur son compte Fragile et . Et alors ? sur Facebook !