20 avril 2021

Anna

Anna a appris qu'elle avait un vitiligo à 8 ans. Elle nous partage son enfance avec cette maladie de peau, apprendre à se connaître et s'accepter quand sa propre image évolue constamment.

Raconte-nous… 

Ton histoire, toi en quelque mots :

Je m’appelle Anna, je suis mariée et l’heureuse maman de 3 enfants. 

J’ai la particularité d’avoir la peau très blanche, totalement dépourvue de coloration.  

En effet, je suis atteinte du vitiligo depuis 30 ans, une maladie de la peau qui se caractérise par une perte de mélanine. Plus précisément, le vitiligo entraîne une disparition des mélanocytes, les cellules responsables de la couleur de la peau. 

Je suis née noire et avoir vu ma peau blanchir au fil des années a eu un impact considérable sur ma vie et le rapport à mon corps.

Ton parcours médical :

J’avais 8 ans quand un dermatologue a appris à mes parents que j’avais le vitiligo.

Aussi loin que je m'en souvienne, je n’ai pas vraiment compris ce que cela voulait dire exactement ni ce que cela impliquait pour moi. J’avais juste compris que c’était ce qui faisait apparaître les taches blanches sur mon corps.

Malheureusement pour moi, le dermatologue m’a prescrit un traitement qui a accéléré le blanchiment de ma peau. Je suis devenue totalement blanche en moins de 6 mois !

Les 8 années qui ont suivi, j’ai suivi des dizaines de traitements tout aussi inefficaces que coûteux à l'exception du dernier que j’ai dû arrêter à mon arrivée en France.

En effet, ce traitement nécessitait de longues expositions au soleil après l’application d’une crème qui stimulait la production de mélanine. J’avais recommencé à produire de la mélanine mais ma peau était loin d’être uniforme. J’avais des tâches et plus particulièrement au visage et sur les bras.

J’avais 16 ans quand les dermatologues m’ont conseillé d’arrêter tout traitement vu ma peau était majoritairement blanche. Il a ensuite fallu 5 ans pour que ma peau redevienne totalement blanche.

Quel a été ton plus gros défi ?

Mon plus gros défi a été d’avoir la vie la plus normale possible tant au quotidien pour vivre avec le regard des autres que pour l’estime de soi. J’ai longtemps détesté ma vie car j’avais l’impression que cette différence m’empêchait d’être heureuse. Je détestais me regarder dans une glace car je ne supportais pas mon reflet.  À une période de ma vie, j’en étais arrivée à penser au suicide.

Quel impact a eu le vitiligo sur ton histoire ?

Le vitiligo a transcendé ma vie, c’est même toute l’histoire de ma vie !

De fardeau lourd à porter, il est devenu ma différence, ma force. De jeune femme mal dans sa peau et terriblement complexée, j’ai réussi à devenir une femme avec une grande résilience et une réelle confiance en elle.

Ma passion pour la mode a été une véritable thérapie pour moi et m’a permis de dépasser mes peurs en boostant mon estime. J’ai d’ailleurs crée, en 2017, un blog mode : www.annafashiontherapy.com

Je sais que je n’aurais pas été la même sans le vitiligo et j'ai envie de dire heureusement !

Le vitiligo m’a appris l’humilité, la bienveillance envers moi et aussi les autres et surtout à découvrir une force en moi que je ne soupçonnais pas.

Avec tes proches comment ça se passe ? 

J’estime avoir eu énormément de chance dans ma vie.

J’ai une famille très soudée et qui a su me donner énormément d’amour.

J’ai été protégée pendant toute mon enfance et même après par mes parents, mon frère et ma soeur qui sont de vrais piliers.

Plus tard, j’ai rencontré l’amour avec un grand A alors que je n’y croyais pas, à une époque où je me sentais tellement laide et indigne d’être aimée.

Et cet amour a changé ma vie et continue de le faire 19 ans après !

Quelle est ta relation avec le soleil ?

Peu de temps après le diagnostic du vitiligo j’ai découvert, à mes dépens, les dangers du soleil. Ma peau étant totalement dépourvue de mélanine, je devais la protéger systématiquement du soleil au risque d’avoir des coups de soleil. Et cela n’a pas été évident. Je devais mettre des vêtements longs malgré la chaleur et j’avais constamment un parasoleil sur moi.

Les quelques fois où j’ai oublié de me protéger, je me suis littéralement brûlée la peau au point de ne plus pouvoir sortir de chez moi pendant plusieurs jours. 

Des sorties comme aller à la plage ou faire une simple excursion demandaient une anticipation et beaucoup de prudence avec parfois le sentiment de ne pas pouvoir en profiter comme les autres.

Comment fais-tu pour te protéger ?

Aujourd’hui j’ai appris à composer avec ma peau et à me protéger du soleil : c’est crème solaire avec l’indice de protection le plus élevé possible et j'évite de m'exposer longtemps au soleil surtout l’été avec un grand chapeau notamment.

Côté maquillage aussi, je choisis systématiquement une BB crème et un fond de teint avec SPF.

Ta citation :

Une de mes citations favorites est “tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir”.

Je ne suis pas une éternelle optimiste, j’ai même quelques fois tendance à broyer du noir mais cette citation me booste à chaque fois et me rappelle qu’il n’ y a rien d’irreversible à part la mort. 

Un conseil de « grand-mère » ? 

J’ai envie de donner un conseil que j’aurais aimé qu’on me donne il y a plusieurs années : vivre pleinement sa vie !  Vivre intensément chaque moment passé avec ceux qu’on aime et vivre à fond ses passions.

Chaque jour est une nouvelle occasion de faire mieux que la veille, on n’est pas obligé de laisser la moindre contrariété ou le moindre problème nous gâcher la vie.

Parfois la vie nous bouscule un peu trop mais il est toujours possible de choisir d’avancer malgré tout. 

Vous pouvez retrouver Anna sur ses comptes Instagram & Facebook !