27 avril 2021

Aline

Aline se confie pour la première fois sur les difficultés qu'elle rencontre avec le soleil. Elle nous raconte son quotidien avec la lucite polymorphe ainsi que le lupus de sa maman.

Raconte-nous :

Ton histoire en quelque mots :

Je m’appelle Aline, j’ai bientôt 29 ans, je suis community manager et créatrice de contenu à mon compte. J’aime les chats & le chocolat :) Ancienne globe trotteuse !

Ton parcours médical :

J’ai passé toute mon enfance en Guinée puis toute mon adolescence en Nouvelle Calédonie. Ce sont deux régions du globe où l’on s’expose pas mal. Le soleil est omniprésent, toute l’année. 

Quelques années après mon retour en France, j’ai eu des éruptions cutanées sous le visage : en bas de la mâchoire et au niveau des ailes du nez. C’était purulent, ça ressemblait à de l’eczéma, ça grattait. Puis sont apparues des tâches au niveau de la moustache et du nez. 

Je ne savais pas ce que c’était, j’avais même acheté des produits décolorants pour la moustache… alors que ce n’était pas du tout les poils le problème ! Je ne comprenais pas du tout ce qu’il m’arrivait.

Il faut savoir que ma maman a un lupus. C’est elle et mon père qui ont rapidement reconnus les signes avant-coureurs : le masque lupique et les réactions en forme de croûte sur le visage. Inquiets, ils m’ont fait rencontrer le professeur qui la suit ma mère. Après avoir regardé ma peau, ils nous a rassuré : ce n’est pas un lupus. Mais par contre, oui, il y a bien un problème. Il m’a donc orientée vers une spécialiste à l’hôpital Larrey. C’est avec elle que nous avons pu faire des investigations. 

J’ai d’abord eu un entretien avec cette spécialiste, riche et dense en questions : combien de temps j’avais vécu en Afrique et en Nouvelle-Calédonie, terrain génétique, capital soleil, alimentation, traitements, combien de temps je m’exposais au soleil, combien d’heures je dors, quelles sont les réactions de ma peau suite à une d’exposition…

Ce n’était pas évident, j’avais 22 ans, un peu dans le déni… et en même temps j’avais envie de comprendre ce qui m’arrivait. J’avais plein d’émotions très contradictoires en moi !

Durant cet entrevu, j’avais l’impression de ne pas être prise au sérieux. Comme si le fait que maman est un lupus ai créé en nous une peur irrationnelle (alors que nous savons maintenant que la génétique joue beaucoup sur les maladies auto-immunes).

Mais soit, elle m’a quand même fait passer des tests au base de rayons UVs. J’ai été exposé aux UVB sur l’épaule et aux UVA sur le bas du dos. Un superbe carré qui m’a littéralement brûlé qui m’a laissé une cicatrice dans le dos.

Le test était sur 3 jours. Chaque jour, ils augmentaient l’intensité pour voir la réaction de ma peau,  pour créer une poussée. Je ne réagissais pas aux UVB par contre les UVA, j’ai compris ma douleur ! J’espérais tellement qu’une poussée arrive pour être prise au sérieux que j’en étais presque soulagée lorsqu’il y en a eu une dans le fameux carré des UVA et que j’ai entendu la spécialiste dire « ah oui oui en effet, il y a bien quelque chose ! »

Ils m’ont fait une biopsie sur la zone de la poussée (et brûlée) pour l’analyser. Pour l’anecdote, j’en veux encore à la personne qui m’a posé le pansement après la biopsie, sur la brûlure. Évidemment au moment de nettoyer la plaie, tout s’est arraché. Je vis donc avec une cicatrice pas franchement naturelle que je m’efforce de cacher (heureusement avec les années, elle s’est atténuée), et avec un petit trou dans le dos, là où la biopsie a été faite. 

Suite aux analyses, le verdict tombe : c’est une lucite polymorphe. La lucite polymorphe qu’est-ce que c’est ?

Il y a la lucite estivale qui va s’attaquer au corps : poitrine, bras avec des petits boutons blanc qui démangent mais qu’il ne faut surtout pas gratter.

La lucite polymorphe est beaucoup plus rare, elle apparaît du début du printemps jusqu’à l’automne. Elle a la particularité de récidiver à chaque exposition solaire, ce qui est très invalidant ( à contrario de la lucite estivale qui guérit en quelques jours, même si elle peut revenir l’année d’après). C’est une maladie chronique, qui laisse des lésions sur la peau et qui nécessite un traitement médical. Le terme de « polymorphe » provient du fait qu’il y a de nombreux types de lésions, similaires à celles du lupus, de l’eczéma solaire, du prurigo… En clair comprendre : pustules, tâches, plaques rouges. 

De mon côté, mes éruption sont sur tout sur le visage, mais cela commence à s’étendre sur le reste du corps.

Le plus douloureux, ce n’est pas les boutons. C’est ce que je vois dans le miroir. J’ai vu mon visage se transformer.

J’ai ensuite été mise en relation avec une dermatologue spécialisée dans les problèmes de peau lié au le soleil. Elle m’a mise sous Plaquenil, un antipaludéen qui permet de limiter les poussées (mais qui ne permet pas de guérir !).

Au début, ce fut horrible. Mon corps avait du mal à se faire au traitement. On a mis du temps à trouver la bonne dose. Faiblesse musculaire, plus d’énergie, essoufflée au moindre effort, perte d’appétit, avec beaucoup de diarrhées. J’ai perdu 6kg en 3 semaine.

Aujourd’hui, je dois prendre le traitement de mars à septembre, ainsi que des compléments alimentaires.

Mais au final, il a surtout été question de changer mes habitudes : que ce soit alimentaire, chercher constamment l’ombre, préférer la rivière à la plage (plus ombragée et moins de réverbérations). Je pars toujours avec une tente anti-UVs (abri soleil) pour pouvoir être à l’ombre et je m’applique de la crème toutes les heures. De cette façon, j’arrive à minimiser les poussées. 

Par contre en pleine poussée, c’est assez dur. Mon corps réagi, mon système immunitaire se bat contre les rayons solaires et je suis extrêmement fatiguée. En plus de la réaction visible, il y a aussi l’invisible. 

Quel a été ton plus gros défi ?

M’accepter. J’ai encore des tâches sur le visage. Certaines lésions m’ont également laissé des trous. Certains matins, je me frotte le visage en me disant que peut-être j’arriverai à faire peler la peau et que les taches partiront.

Je suis très coquette, féminine, j’aime prendre soin de moi et j’ai toujours été comme ça. Aujourd’hui, me voir toute tachée, les voir s’étendre sur mon visage, c’est difficile. J’ai du mal à m’accepter sans maquillage, même pour aller chercher une baguette de pain.

J’ai par moment l’impression que les gens ne voient que ça sur moi, qu’ils se disent que c’est pas beau à voir. En poussée je ne sors pas du tout, je reste chez moi. Je suis très mal à l’aise et je perds confiance en moi. 

Un jour, j’ai eu un déclic. J’étais en retard au boulot, pas le temps de me maquiller, cheveux en vrac et un collègue homme , d’une grande gentillesse, m’a dit : « Aline, ça fait ton charme ». Cela m’a fait beaucoup de bien. C’est bête, mais que cela vienne d’un gars, cela m’a beaucoup touché. Depuis, j’essaie de faire au moins mes courses ou l’essence sans maquillage. 

Je sais, cela peut paraître ridicule. Mais le maquillage c’est un peu comme un masque : cela me protège, me cache. Et pourtant c’est un cercle vicieux car ce n’est pas terrible pour ma peau non plus.

Avec tes proches comment ça se passe ?

Du côté de ma famille, ils ont été très inquiets. J’étais encore bébé quand maman a déclaré son lupus érythémateux et je ne m’en souviens pas. Par contre ma grande sœur et mon père ont vu l’état de ma mère. Ils ont eu peur que j’aie la même chose.

A l’époque, le lupus n’était pas aussi connu qu’aujourd’hui, ce n’était pas géré de la même façon que ça l’ait maintenant. Après m’avoir mise au monde, elle a eu un gros pic et était entre la vie et la mort, on a failli la perdre. Heureusement, elle a rencontré un spécialiste du lupus qui l’a sauvé. Après avoir été hospitalisée en soins intensifs durant un an, elle a fait une chimio et a survécu. Mais c’était sur un fil. Je pense que le fait que je vienne de naître l’a beaucoup aidé et lui a donné la force de se battre. 

On m’a d’ailleurs dit, si tu as des enfants, il faudra que tu sois vigilante. En effet, les hormones peuvent déclencher la maladie. 

Mon chéri était un peu perdu. N’ayant pas connu de maladie lourde autour de lui, il ne savait pas trop quoi faire ni comment réagir. On était jeune aussi, et lorsque tu as 20 ans, tu n’as pas envie de penser à un traitement médical. Tu veux être libre, pouvoir vivre dehors, manger en terrasse, passer du temps sur la plage… 

Dans mon quotidien, si mes amis sont maintenant habitués, c’est plus compliqué avec les personnes que je rencontre ou lors de rendez-vous clients. Je dois à chaque fois expliquer pourquoi je ne peux pas aller au soleil. On m’a déjà répondu : «ah bon c’est possible ça ?» Oui, c’est possible, et je préférais m’en passer d’ailleurs !

Quelle est ta relation avec le soleil ?

J’adore le soleil, j’ai toujours vécu sous le soleil. Par contre il ne m’a pas fait du bien. Je dirais que j’ai une relation conflictuelle avec lui. C’est un peu l’histoire de ma vie. 

Comment fais-tu pour te protéger ?

Une bonne base alimentaire est primordiale. Il y a certains aliments à privilégier en fonction des pathologies. Je prend également des compléments alimentaires pour préparer mon organisme aux premiers rayons de soleil.

Pour ma peau, j’ai une crème spéciale intolérance solaire, également une crème indice 50+++ que je mets hiver comme été et un chapeau pour bien protéger le visage. Je privilégie les zones d’ombres en permanence, dans la rue comme dans la voiture (par exemple, je déplace le pare-soleil pour me protéger en fonction de la direction du soleil). 

J’ai la chance de ne pas avoir de problèmes sur le reste du corps, j’ai seulement le visage a bien protéger pour éviter les poussées. 

Une devise :

C’est la devise familiale « La vie est belle ».

Des fois quand il y a un petit coup de down, je me dis non : il faut la croquer la vie à pleines dents. On ne sait pas de quoi demain est fait, il faut en profiter à fond, même des moments compliqués qui nous permettent d’apprécier encore plus les bons. 

Un conseil de « grand-mère » ? 

La vie est belle ?!
Ça dépend quel type de conseil, certains passent par des périodes dramatiques. Moi ça ne l’est pas du tout, c’est plus une question d’organisation & d’acceptation. Après je crois beaucoup au karma : si quelque chose arrive, ce n’est pas pour rien, c’est qu’il devait en être ainsi. Il faut s’avoir l’accueillir, le digérer, s’adapter et redémarrer de plus belle. 

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